Cómo tratar a una persona con Alzheimer: comunicación y decisiones

La Fundación Pasqual Maragall responde a «¿cómo tratar a una persona con Alzheimer?» con una idea sencilla: como a cualquier persona, tratando de entender lo que necesita. En la práctica eso significa respetar su dignidad, hablarle de un modo que pueda entender, ayudarla sin quitarle protagonismo y buscar el motivo de lo que hace antes de reprochárselo. Esta guía resume lo que recomiendan el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de EE. UU. (NIA), la guía NICE del Reino Unido y la Fundación Pasqual Maragall, y te lleva a las páginas donde profundizamos en cada tema.

Principios del buen trato

• Es la enfermedad, no la persona. Según el NIA, es la enfermedad la que causa los cambios de conducta, y algunos días la persona puede ser ella misma y otros actuar de forma inusual. No lo hace a propósito.
• Sigue siendo un adulto. Se dice a veces que «se vuelven como niños», pero la Fundación Pasqual Maragall recuerda que tratarla como a un niño atenta contra su dignidad y su autoestima y puede causarle padecimiento emocional, y que si percibe una actividad como infantil es fácil que se enfade y rechace participar. El NIA aconseja no usar «lenguaje infantil» ni hablar de la persona como si no estuviera presente.
• Evita que se sienta humillada. Según la Fundación Pasqual Maragall, en cualquier fase las personas con Alzheimer evitan o se rebelan contra lo que viven como humillante, como parecer torpes o «no enterarse de nada». Por eso conviene no ponerla a prueba ni corregirla delante de otros.
• Cuenta con su opinión. La guía NICE pide animar y facilitar que la persona con demencia exprese sus opiniones sobre sus cuidados, con apoyos como imágenes o textos sencillos si hacen falta, y conocer sus gustos, sus rutinas y su historia personal.
• Su conducta también comunica. Cuando ya no encuentra las palabras, un comportamiento extraño o la negativa a hacer algo que solía hacer de buen grado puede ser señal de dolor o de malestar, según la Fundación Pasqual Maragall. Por eso conviene descartar primero las causas físicas.
• Cada persona es distinta. Cada una tiene síntomas, ritmo y circunstancias propias: no existe una única forma correcta de cuidar.

Cómo hablar con una persona con Alzheimer

La enfermedad puede dificultar encontrar la palabra adecuada, entender lo que significan las palabras, prestar atención en conversaciones largas, mantener el hilo o ignorar los ruidos de fondo, según el NIA. Estas pautas ayudan:

• Capta su atención antes de hablar. Acércate con calma, llámala por su nombre, mírala a los ojos y ponte a su altura.
• Cuida el tono y el gesto. El NIA aconseja vigilar el tono, el volumen, la expresión de la cara y el lenguaje corporal, y evitar parecer enfadado o tenso.
• Una idea cada vez, con frases cortas. Las explicaciones largas o complejas son difíciles de seguir.
• Haz preguntas concretas, que se puedan responder con un sí o un no o eligiendo entre dos opciones. Si no te entiende, prueba a decirlo con otras palabras.
• Dale tiempo. Espera unos segundos antes de repetir la pregunta o de completar su respuesta, y no la interrumpas.
• Reduce el ruido. Apaga la televisión o la radio mientras habláis.
• Ayúdate del contacto y del gesto. Tocarla con suavidad para guiarla o sostenerle la mano mientras le hablas ayuda, según el NIA. Cuando habla menos, fíjate en su cara: puede mostrar tristeza, enfado o frustración.
• Escucha sus preocupaciones, aunque sean difíciles de entender o de resolver. Si está enfadada, prueba con una distracción, como su tentempié favorito o un paseo; y si eres tú quien se frustra, tómate un momento para calmarte.

¿Hay que llevarle la contraria?

Casi nunca sirve. La Fundación Pasqual Maragall explica que la persona interpreta el mundo desde su realidad actual, que puede confundir recuerdos con lo que ocurre ahora y que intentar que razone suele ser una batalla perdida que aumenta la irritabilidad. El NIA aconseja tener paciencia, evitar discutir y redirigir su atención hacia otra actividad. En la práctica: responde a la emoción, no al dato. Si dice que tiene que ir a recoger a sus hijos al colegio, en lugar de recordarle que ya son mayores, puedes preguntarle por ellos y por lo que le preocupa.

La terapia de validación, un método formal basado en aceptar la realidad subjetiva de la persona, tiene poca evidencia detrás: una revisión Cochrane de 2003 (tres ensayos, 116 personas) concluyó que no había pruebas suficientes para saber si funciona. Pero como actitud de cada día, no discutir y atender la emoción, coincide con lo que recomiendan el NIA y la Fundación Pasqual Maragall. La excepción es la seguridad: si lo que cree la pone en peligro (salir sola de noche, encender el gas o ponerse al volante), hay que impedirlo con firmeza y con calma.

En el día a día: ayuda sin quitarle protagonismo

• Mantén rutinas. Bañarse, vestirse y comer a la misma hora todos los días da seguridad y reduce la incertidumbre, según el NIA y la Fundación Pasqual Maragall.
• Haz con ella, no por ella. Ofrece ayuda solo con el paso que no puede hacer y deja que participe en lo cotidiano: poner y quitar la mesa, doblar la ropa, regar las plantas. Seguir implicada en tareas de la casa ayuda a preservar sus habilidades y refuerza su sensación de utilidad, según la Fundación Pasqual Maragall.
• Parte de lo que le gusta. Sus aficiones y su historia de vida son el mejor punto de partida, y lo importante es el proceso, no el resultado. La guía NICE recomienda ofrecer actividades adaptadas a sus preferencias. Tienes ideas en actividades para personas con Alzheimer y en estimulación cognitiva.
• Muévete con ella. Según el NIA, la actividad física puede mejorar el estado de ánimo y el sueño.
• Revisa la vista, el oído y el dolor. Los problemas de visión o de audición, el estreñimiento y un dolor que no sabe expresar pueden empeorar la confusión y el humor.

Cuando se altera: qué hacer

Repetir preguntas, esconder cosas, desconfiar, resistirse a bañarse o caminar sin parar son cambios de conducta que causa la enfermedad. Lo que suele ayudar:

1. Mantén la calma y no lo tomes como algo personal. No discutas ni muestres frustración, y asegúrale que estás ahí para ayudar.
2. Busca la causa. Antes de pensar en medicamentos, la guía NICE pide explorar por qué está angustiada y descartar causas clínicas o ambientales, como dolor, delirium o cuidados inadecuados. El NIA añade el hambre, la sed, el estreñimiento, la falta de sueño, el ruido o los efectos de un medicamento nuevo. Anotar cuándo ocurre cada conducta ayuda a ver el patrón.
3. Redirige su atención hacia algo agradable: música, fotografías, un paseo.
4. Protege su seguridad, sobre todo si deambula o rebusca.
5. Avisa al médico si el cambio es brusco o muy intenso, sobre todo si hubo una infección o cambió la medicación. Según la guía NICE, los antipsicóticos solo se plantean si hay riesgo de que se haga daño o haga daño a otros, o un sufrimiento intenso, y las intervenciones psicosociales y del entorno son el primer paso y deben continuar mientras los toma.

Tienes el detalle en manías en el Alzheimer, síndrome del ocaso, alucinaciones en personas mayores y medicamentos para la agitación. Si la persona no reconoce que tiene un problema, lee sobre la anosognosia.

Decisiones difíciles

Tres decisiones llegan tarde o temprano: si sigue conduciendo, si puede vivir sola y quién decide por ella cuando ya no pueda. Conviene afrontarlas pronto, con la persona mientras pueda opinar y con ayuda profesional.

Conducir

• Según la guía de la SEN (2018), las personas con Alzheimer y demencia moderada o grave no deben conducir. En la demencia leve hay que valorar cada caso: el diagnóstico no justifica por sí solo retirar el permiso, pero la enfermedad es progresiva y todas las personas tendrán que dejar de conducir en algún momento.
• No te fíes de la autovaloración. La guía recoge un estudio en el que el 94 % de las personas con Alzheimer leve consideraba segura su conducción, pero en la prueba en carretera solo pasó de forma satisfactoria poco más del 40 %. La propia valoración del paciente no sirve para saber si es seguro, y la anosognosia (no ser consciente de los fallos) lo dificulta.
• Fíjate en los hechos. Según la guía, entre las señales que ayudan a identificar un riesgo mayor están que quien la cuida considere insegura su conducción y el historial de multas y accidentes. Si te preocupa, díselo a su médico, que puede apoyarse en un centro de reconocimiento de conductores. Tienes la normativa y cómo plantearlo en Alzheimer y conducir.
• Prepara alternativas desde el principio, como taxi, transporte público o acompañamiento. Según la guía, hablar del futuro abandono de la conducción desde el diagnóstico y buscar transportes alternativos reduce la resistencia cuando llegue el momento.

¿Vivir sola o cambiar de casa?

No hay una respuesta única: depende de la fase de la enfermedad, de la salud física, de la red de apoyo y de la seguridad de la vivienda, según la Fundación Pasqual Maragall.

• Vivir sola puede ser posible en fases muy iniciales, con visitas frecuentes, vecinos informados, teleasistencia, un teléfono de marcación simple y una casa adaptada.
• Señales de que ya no es seguro: dejar el gas abierto o quemar la comida, caídas o golpes repetidos, perderse cerca de casa, descuidar la higiene o tener la nevera con comida caducada, y olvidar o duplicar la medicación.
• Cambiar de casa puede aportar seguridad y compañía, pero también aumentar de forma temporal la confusión, el miedo y la agitación, sobre todo en fases moderadas o avanzadas, y vivirse como una pérdida. Si se hace, conviene mantener sus rutinas y rodearla de objetos queridos, como fotografías.
• Alternativas: irse a casa de un familiar (quien cuida necesitará también apoyo), reforzar los apoyos en su casa (ayuda a domicilio, centro de día) o una residencia especializada. La Fundación Pasqual Maragall aconseja visitar los centros, conocer al equipo y comprobar que respetan la dignidad y se centran en la persona, sin vivirlo como un abandono, e incluir a la persona en la conversación.

Firmar, decidir y planificar

Mientras la persona pueda entender lo que firma, es el mejor momento de dejar por escrito su voluntad.

• Poder preventivo. Permite designar a quien la representará en el futuro. Se otorga en escritura pública ante notario y puede seguir vigente si la persona llega a necesitar apoyo o entrar en vigor solo entonces (artículos 256, 257 y 260 del Código Civil, tras la Ley 8/2021).
• Instrucciones previas (o voluntades anticipadas). Según el artículo 11 de la Ley 41/2002, una persona mayor de edad, capaz y libre puede manifestar por adelantado su voluntad sobre sus cuidados y su tratamiento sanitarios y designar a un representante. Cada servicio de salud regula el procedimiento, y se pueden revocar en cualquier momento.
• Qué comprueba el notario. No examina a la persona con un test ni le exige un nivel mínimo de competencia: comprueba que el acto refleja una voluntad informada, consciente y libremente expresada, aunque haya necesitado apoyo para formarla. En fases avanzadas puede no autorizarlo.
• Medidas de apoyo. Desde septiembre de 2021, la Ley 8/2021 sustituyó la incapacitación por un sistema de medidas de apoyo que deben respetar la voluntad, los deseos y las preferencias de la persona. Además de las voluntarias existen la guarda de hecho, la curatela (medida formal, judicial, para quien necesita apoyo de forma continuada) y el defensor judicial, y un juez solo adopta otras medidas si las voluntarias y una guarda de hecho no bastan.

Antes de firmar nada, pide orientación a un notario o a la asociación de familiares de tu zona: entre sus servicios figura la información sobre temas legales. Lo explicamos con más detalle en incapacitación y Alzheimer.

Cuidar también a quien cuida

La guía NICE recomienda ofrecer a las personas cuidadoras formación y apoyo: información sobre la enfermedad, estrategias para responder a los cambios de conducta y adaptar la comunicación, consejos para cuidar de su propia salud y planificar el futuro. Señala que suele funcionar mejor en grupo y que quienes cuidan tienen más riesgo de depresión.

En España, las asociaciones de familiares ofrecen acogida, información legal, formación, atención psicológica, grupos de ayuda mutua, ayuda a domicilio, centros de día y servicios de respiro. La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) tiene un buscador para encontrar la más cercana a tu comunidad. Las prestaciones de la Ley de Dependencia dependen del grado de dependencia reconocido y de la comunidad autónoma, así que pregunta en los servicios sociales de tu ayuntamiento. Y no te olvides de ti: lee el síndrome del cuidador quemado.

Cuándo consultar

Avisa al médico si notas cambios bruscos de conducta o de estado de ánimo, si la persona deja de comer o de beber, si hay dolor que no sabe expresar o si sientes que ya no puedes con la situación. Si te preocupa la memoria de alguien de tu familia y aún no tiene un diagnóstico, empieza por cuándo consultar al médico.

Llama al 112 si la confusión o la desorientación aparecen de repente y de forma distinta a lo habitual, sobre todo si se acompañan de dolor de cabeza intenso, dificultad para hablar, pérdida de fuerza en un lado del cuerpo, fiebre o convulsiones, o si la persona se ha perdido o está en peligro.