Anosognosia: qué es y cómo se relaciona con el Alzheimer

«No me pasa nada, no sé por qué os preocupáis tanto.» Es una frase habitual en personas con Alzheimer que, en apariencia, se resisten a admitir sus problemas de memoria. Pero muchas veces no es que no quieran verlo: es que no pueden. Ese fenómeno tiene nombre, anosognosia, y entenderlo ayuda a afrontarlo sin desgastar la relación con la familia.

Qué es la anosognosia

La anosognosia es la incapacidad para reconocer los propios déficits cognitivos, físicos o psicológicos, a pesar de que sean evidentes para los demás. Se ha descrito como «la incapacidad de darse cuenta de la incapacidad». No es exclusiva de la demencia: aparece en diversas enfermedades neurológicas, como el ictus, y también se ha descrito en algunos trastornos psiquiátricos.

Según los criterios clínicos habituales, la anosognosia se manifiesta de tres formas:

• Alteración de la conciencia del propio déficit, ya sea físico, cognitivo o psicológico.
• Negación explícita, atribuyendo los fallos a causas externas o «normales» (la edad, el cansancio, la mala suerte).
• Influencia negativa en las actividades de la vida diaria, porque la persona no adapta su comportamiento a sus verdaderas limitaciones.

Anosognosia y negación: no es lo mismo

Es fácil confundir la anosognosia con la negación, pero son procesos distintos:

Esta diferencia es importante: a alguien que niega conscientemente se le puede convencer con el tiempo y con paciencia; a alguien con anosognosia, discutir o insistir en que «reconozca» su problema suele generar frustración en ambas partes, porque no hay nada que reconocer desde su punto de vista.

Con qué frecuencia aparece

La anosognosia es un fenómeno frecuente en la enfermedad de Alzheimer y en el deterioro cognitivo leve:

• En las fases iniciales del Alzheimer, afecta aproximadamente al 25 % de las personas, un porcentaje que aumenta a medida que la enfermedad progresa.
• En el deterioro cognitivo leve, su presencia predice un mayor riesgo de progresar hacia una demencia.
• En la demencia frontotemporal, la falta de conciencia sobre los cambios de conducta y de personalidad suele ser más marcada que en el Alzheimer, y dificulta especialmente aceptar la necesidad de dejar de conducir.

Qué consecuencias tiene

La anosognosia no es un síntoma sin importancia: se asocia con una progresión más rápida hacia la demencia y hacia sus fases avanzadas, y con la aparición más temprana de otros síntomas de conducta, como la agitación, la irritabilidad o la apatía.

También genera una disparidad muy marcada entre cómo vive la enfermedad la persona afectada y cómo la vive quien la cuida:

• La persona con anosognosia, al no ser consciente de sus limitaciones, suele referir una calidad de vida relativamente alta y poca ansiedad.
• Quien la cuida percibe, en cambio, una calidad de vida mucho menor, por las conductas de riesgo que debe vigilar, el aislamiento social de la persona afectada y su resistencia a aceptar ayuda.

Esta falta de conciencia también aumenta las horas de cuidado informal, el uso de servicios de apoyo y la probabilidad de que la persona acabe ingresando en una residencia, lo que eleva los costes de cuidado. Tienes más información sobre esta carga en síndrome del cuidador quemado.

Cómo afrontarla en la familia

No existe un tratamiento específico que revierta la anosognosia. Lo que sí puede ayudar es cambiar el enfoque:

• No discutas para «convencer». Insistir en que la persona reconozca sus fallos no suele funcionar y puede generar angustia en los dos.
• Céntrate en soluciones, no en el diagnóstico. Es más fácil decir «vamos juntos a esta cita» que «tienes que ir al médico porque te falla la memoria».
• Protege la seguridad sin buscar el enfrentamiento. Por ejemplo, ante la conducción, involucra a un profesional de confianza (el médico, más que un familiar) para que sea quien lo desaconseje.
• Busca apoyo profesional de neurología o neuropsicología para planificar los cuidados y las decisiones más delicadas.
• Cuídate tú también. Vivir con alguien que no reconoce que necesita ayuda es agotador; no tienes por qué gestionarlo solo.

Si te preocupan los primeros cambios que has notado en un familiar, tienes más información en primeros síntomas del Alzheimer y en cuándo consultar al médico.