Voluntades anticipadas y Alzheimer: cómo hacer el testamento vital

Cuando llega el diagnóstico de Alzheimer, una de las decisiones más importantes es también una de las que más se aplazan: dejar escrito qué cuidados y tratamientos quiere la persona para cuando ya no pueda decirlo. Ese documento se conoce como testamento vital, documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas. Aquí te explicamos qué es, qué conviene incluir cuando hay una demencia, cómo se formaliza y registra en España y por qué el tiempo cuenta.

Qué es el testamento vital o documento de voluntades anticipadas

Según el artículo 11 de la Ley 41/2002, de autonomía del paciente, en el documento de instrucciones previas una persona mayor de edad, capaz y libre manifiesta por adelantado su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o sobre el destino de su cuerpo y sus órganos tras el fallecimiento, para que se cumpla cuando no pueda expresarla personalmente. La misma ley establece que:

• Puede designar a un representante, que será el interlocutor con el médico o el equipo sanitario.
• Debe constar siempre por escrito, y cada servicio de salud regula el procedimiento.
• No se aplican las instrucciones contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica (lex artis), ni las que no correspondan a la situación que la persona había previsto. En ese caso, el motivo se anota en la historia clínica.
• Se puede revocar libremente en cualquier momento, dejándolo por escrito.

El nombre cambia según la comunidad. El Ministerio de Sanidad recoge, entre otros, documento de voluntades anticipadas, manifestaciones anticipadas de voluntad, declaración de voluntad vital anticipada, voluntades previas y expresión anticipada de voluntades, y aclara que todos se refieren a lo mismo.

Mientras la persona conserve la capacidad de expresarse, manda lo que diga en ese momento, no lo escrito. El equipo sanitario solo consulta el documento cuando ya no puede expresar su voluntad, y según el Ministerio, en ese momento prevalece sobre la opinión de los familiares.

Por qué hacerlo pronto si hay Alzheimer

Solo puede otorgarlo una persona capaz. El diagnóstico de Alzheimer no lo impide por sí mismo: la Fundación Pasqual Maragall explica que la persona puede hacerlo siempre que conserve suficiente capacidad de comprensión y expresión, y recomienda hacerlo en las primeras fases, antes de que el deterioro avance. Como la enfermedad es progresiva, llegará un momento en que ya no sea posible.

La guía de la Sociedad Española de Neurología (SEN) señala que, si el notario o el personal de la Administración perciben que la persona no comprende bien el alcance del documento, pueden pedir que un médico (el de familia, el neurólogo o el geriatra) certifique que está capacitada. Si hay dudas, puede ser útil llevar un informe reciente.

La guía NICE británica recomienda ofrecer a las personas con demencia oportunidades tempranas y repetidas para hablar de la planificación anticipada: los poderes, las preferencias sobre sus cuidados, los tratamientos que rechazaría y el lugar donde querría ser cuidada y morir, y revisar esas decisiones en cada revisión. Si acabáis de recibir el diagnóstico, en cómo comunicar el diagnóstico de Alzheimer tienes ideas para abrir esta conversación.

Qué incluir en las voluntades anticipadas cuando hay demencia

Las comunidades tienen modelos oficiales, pero CEAFA recuerda que son una guía y se pueden adaptar. Suele haber cuatro bloques:

1. Valores y prioridades. Qué es importante para ti para vivir con calidad: mantener cierta autonomía, poder comunicarte y relacionarte, no sufrir dolor, no prolongar la vida en situaciones graves e irreversibles. CEAFA cita expresamente el estado de demencia grave entre las situaciones en las que una persona puede indicar que no quiere alargar la vida. También puedes indicar dónde prefieres ser cuidado al final (en casa, en un hospital o en una residencia) y si quieres asistencia espiritual.
2. Cuidados y tratamientos en situaciones concretas. Por ejemplo, si quieres o no reanimación cardiopulmonar, ventilación mecánica, alimentación e hidratación artificiales (una decisión que se plantea a menudo cuando aparecen problemas para tragar) o tratamientos experimentales, y que se te den siempre los cuidados que alivien el dolor y el sufrimiento.
3. Destino del cuerpo y donación de órganos, tejidos o del cuerpo para investigación. CEAFA aconseja informarse antes en la coordinación de trasplantes de tu comunidad, porque no siempre es posible.
4. Representante. Alguien de confianza, mayor de edad, que conozca tus valores y acepte el papel. No tiene por qué ser un familiar. Si nombras a varios, indica el orden.

Cuanto más concreto sea el texto y más se explique el porqué, más fácil será aplicarlo. Habla antes con tu médico y con tu familia para que conozcan tus preferencias, como aconseja el propio Ministerio. Sobre lo que suele ocurrir en las últimas etapas, lee cómo es el final del Alzheimer.

Testamento vital y eutanasia

La Ley Orgánica 3/2021, de regulación de la eutanasia, exige que quien pide la ayuda para morir sea capaz y consciente al solicitarla. Su artículo 5.2 prevé una excepción: si el médico responsable certifica que la persona ya no está en pleno uso de sus facultades, cumple el requisito de sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante, y había suscrito antes un documento de instrucciones previas o equivalente, se puede facilitar la prestación conforme a lo que dejó escrito. El Ministerio de Sanidad precisa que el documento debe expresar de forma clara e inequívoca las circunstancias en que se pide. Si se quiere dejar constancia de esta voluntad, conviene informarse bien al redactarlo.

Cómo hacer el testamento vital: tres formas

Los requisitos concretos varían. Antes de firmar, consulta la web o el teléfono del registro de tu comunidad: el Ministerio de Sanidad publica una relación con la dirección y el enlace de cada uno.

Dónde se registra: registro autonómico y Registro Nacional

El documento se presenta en el registro de instrucciones previas (o de voluntades anticipadas) de tu comunidad autónoma. CEAFA señala que inscribirlo no siempre es obligatorio, pero lo recomienda: así los profesionales lo encuentran rápido cuando hace falta.

Los registros autonómicos envían las inscripciones al Registro Nacional de Instrucciones Previas, del Ministerio de Sanidad, regulado por el Real Decreto 124/2007. Su función es que unas instrucciones formalizadas en una comunidad se conozcan y sean eficaces en toda España, por ejemplo si la persona necesita atención durante un viaje. Solo acceden a él profesionales autorizados, con identificación, y con deber de secreto.

Algunos pasos útiles:

• Comprueba que está inscrito. La persona que otorgó el documento puede consultarlo en la web del Registro Nacional con certificado electrónico, DNI electrónico o Cl@ve.
• Da una copia al centro de salud y al hospital de referencia para que lo incorporen a la historia clínica, como aconseja CEAFA, y otra al representante.
• Para cambiarlo, se puede sustituir, modificar o revocar en cualquier registro autonómico, y siempre vale el último documento otorgado legalmente.

En enero de 2026 había 676.763 personas con instrucciones previas activas en el Registro Nacional, 13,78 por cada 1.000 habitantes. La proporción variaba mucho entre comunidades: de 37,41 por 1.000 en Navarra y 34,17 en el País Vasco a 3,66 en Extremadura.

Voluntades anticipadas y poder preventivo: no son lo mismo

Son dos herramientas distintas y complementarias:

• Las voluntades anticipadas tratan de la salud: tratamientos, cuidados y final de la vida. Su destinatario es el equipo sanitario.
• El poder preventivo permite designar a quien podrá actuar en nombre de la persona si llega a necesitar apoyo, sobre todo en asuntos de patrimonio y gestiones. Según el Código Civil reformado por la Ley 8/2021, se otorga en escritura pública ante notario. La Fundación Pasqual Maragall recuerda que puede firmarse hasta que la persona pierde la capacidad de discernimiento.

Desde 2021 ya no se «incapacita» a nadie: la ley da preferencia a las medidas que elige la propia persona. Lo explicamos en incapacitación y Alzheimer, junto con la autocuratela y el testamento de bienes, que es otro documento distinto. Lo más práctico es planificar todo a la vez, en una o dos citas, mientras la persona puede decidir.

Si la persona ya no puede hacerlo

Si el Alzheimer está avanzado y no hay documento, las decisiones sanitarias las toman los médicos con la familia o las personas vinculadas a ella, como prevé el artículo 9 de la Ley 41/2002, siempre a favor del paciente y respetando su dignidad. Ayuda mucho recordar lo que la persona dijo o valoraba en vida. Para no llegar a ese punto con dudas, cuanto antes se hable, mejor. Si cuidas a alguien, tienes orientación sobre las fases en fases del Alzheimer y sobre los apoyos en la Ley de Dependencia.