Esperanza de vida en el Alzheimer: cuántos años puede vivir una persona

Es probablemente la pregunta más difícil de hacer y de responder. Quien acaba de recibir un diagnóstico, o cuida a alguien que lo tiene, quiere saber cuánto tiempo hay por delante para poder planificarlo. Las cifras existen, pero conviene entender qué miden y qué no dicen. Esta página reúne lo que publican la Alzheimer's Association, MedlinePlus, la Fundació Pasqual Maragall y varios estudios científicos. Te informa; no sustituye a tu médico, que es quien conoce la situación concreta de la persona.

Qué cifras dan las fuentes

La Alzheimer's Association resume así el promedio: una persona con Alzheimer vive de cuatro a ocho años después del diagnóstico, pero puede vivir hasta 20 años, dependiendo de otros factores. MedlinePlus habla de entre 3 y 20 años. Los estudios científicos afinan un poco más, pero no dan una sola cifra:

Fíjate en que unas cifras cuentan desde el diagnóstico y otras desde el inicio de la enfermedad. La diferencia importa: la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España el retraso medio entre los primeros síntomas y el diagnóstico supera los dos años, así que quien lee «desde el diagnóstico» ya ha vivido una parte de la enfermedad.

Por qué varían tanto

• La edad al inicio. La revisión de Todd y colaboradores la encuentra asociada de forma constante con la mortalidad. En el estudio de Inglaterra y Gales, la mediana desde el inicio de la demencia fue de 10,7 años cuando empezó entre los 65 y los 69 años, de 5,4 años entre los 70 y los 79, de 4,3 años entre los 80 y los 89 y de 3,8 años a partir de los 90. Ese estudio incluye demencias de cualquier tipo, no solo Alzheimer.
• La gravedad y la discapacidad. Un estudio danés que siguió a personas durante 14 años calculó que, comparado con quienes no tenían demencia, el riesgo de morir era 1,82 veces mayor en la demencia muy leve y 9,52 veces mayor en la demencia grave. La revisión de Todd también asocia con la mortalidad una mayor gravedad y una mayor discapacidad funcional.
• El sexo. El hecho de ser hombre se asocia con la mortalidad de forma menos constante entre los estudios.
• Otras enfermedades y complicaciones. La Fundació Pasqual Maragall explica que otras condiciones de salud, como las cardíacas, vasculares o metabólicas, pueden influir en el estado de salud global de la persona y en su riesgo de muerte.
• El diseño de los estudios. Los estudios que se han hecho son muy distintos entre sí, y la revisión concluye que esa gran variedad limita la capacidad de hacer un pronóstico para una persona concreta.

Cuánto dura cada etapa

La Alzheimer's Association explica que el Alzheimer moderado suele ser la etapa más prolongada y puede durar muchos años, y que en promedio una persona con demencia de Alzheimer entre los 70 y los 80 años pasa el 40 % de ese tiempo en la etapa grave. La duración de cada fase es distinta en cada caso; puedes ver cómo se describen en las fases del Alzheimer.

Qué suele causar la muerte

El Alzheimer es una enfermedad que acorta la vida: la Alzheimer's Association calcula que, a los 70 años, las personas que viven con la enfermedad tienen el doble de probabilidades de morir antes de los 80 que quienes no la tienen. Pero la Fundació Pasqual Maragall explica que, en la mayoría de los casos, no es la causa directa de la muerte, sino un factor que contribuye a ella. En fases avanzadas pueden aparecer complicaciones como la neumonía por dificultad para tragar, otras infecciones, la desnutrición o las caídas. En el estudio de Odense, las personas con demencia murieron más a menudo de neumonía y de causas neurológicas distintas de la demencia.

Según el Instituto Nacional de Estadística, con datos provisionales de 2022 que recoge la Fundació Pasqual Maragall, la demencia fue la quinta causa de muerte en España y el Alzheimer la octava. La propia fundación advierte de que estas estadísticas dependen de cómo se registra la causa de la muerte. Lo que se vive al final de la enfermedad lo explicamos en cómo es el final del Alzheimer.

Cómo usar esta información

• Como un promedio, no como una fecha. Las cifras describen a grupos de personas. Hay personas que viven muchos más años que la media y otras que viven menos.
• Para planificar, no para esperar lo peor. Conocer los rangos ayuda a decidir a tiempo sobre cuidados, apoyos y decisiones que la persona todavía puede expresar, como las instrucciones previas.
• Con tu equipo médico. Si necesitas una orientación más concreta, pregúntala a quien conoce el estado de la persona, sus otras enfermedades y su medicación.
• Cuidándote a ti. Si cuidas de alguien, tu bienestar también cuenta: mira el síndrome del cuidador quemado.
• Ante un empeoramiento rápido. Si la persona empeora de golpe, no lo atribuyas sin más a la evolución de la enfermedad: puede haber una causa tratable. Lo explicamos en Alzheimer que empeora rápido.

Avisa al equipo médico que atiende a la persona si aparece fiebre, tos con dificultad para respirar, un dolor que no cede, atragantamientos repetidos o un cambio brusco de comportamiento, y llama al 112 si es urgente. Si tú o alguien de tu entorno tenéis ideas de haceros daño, pide ayuda ahora: llama al 112 si hay un peligro inmediato, o al 024, la línea de atención a la conducta suicida del Ministerio de Sanidad, gratuita, confidencial y disponible las 24 horas.