Cómo es el final del Alzheimer: fase terminal, síntomas y cuidados

Es una de las preguntas más difíciles cuando se cuida a una persona con Alzheimer: cómo será el final. Esta página habla con franqueza, pero con cuidado, de la fase terminal de la enfermedad, según el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de EE. UU. (NIA), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) y un resumen de evidencia recogido por el Blog del CRE Alzheimer, del Imserso. Si ahora no quieres leerla, puedes volver cuando lo necesites.

Cómo es la fase final

Las personas pueden vivir con Alzheimer durante años, por lo que resulta difícil pensar que es una enfermedad terminal, pero el NIA recuerda que las demencias causan la muerte. Su progresión suele ser lenta e impredecible. Según los expertos, los signos de la etapa final incluyen:

• no poder moverse por cuenta propia;
• no poder hablar o hacerse entender;
• necesitar ayuda con la mayoría de las actividades diarias, o con todas, como comer y cuidar de sí misma;
• problemas para alimentarse, como dificultad para tragar.

La SEGG añade que la persona pierde todas las capacidades verbales, emitiendo solo monosílabos o gruñidos, es incontinente y requiere ayuda para el aseo y la alimentación; que las habilidades básicas, como andar o mantener la postura, se pierden y que, al final, pasa la mayor parte del tiempo encamada. Se parece a lo que describe el estadio 7 de la escala GDS-FAST que puedes ver en las fases del Alzheimer. Otras demencias, como la demencia vascular, tienen fases finales con características y problemas similares.

De qué se muere una persona con Alzheimer

La persona no muere «de olvidar», sino de las complicaciones que aparecen cuando el cuerpo está muy debilitado. La SEGG explica que en esta etapa las personas son muy vulnerables a otras enfermedades y que sus principales causas de muerte son la neumonía y la enfermedad cardiovascular, con la advertencia de que esos datos salen de certificados de defunción que pueden no ser del todo fiables.

Un estudio de referencia, CASCADE, siguió a 323 personas con demencia avanzada que vivían en residencias. Durante 18 meses, según recoge la SEGG:

• murió el 55 %;
• el 41 % tuvo una neumonía y el 51 % algún episodio de fiebre;
• el 86 % desarrolló problemas para alimentarse;
• la mortalidad en los seis meses siguientes a una neumonía, una fiebre o un problema para comer fue de alrededor del 47 %, el 45 % y el 39 %, respectivamente.

La SEGG añade que la proporción de personas con neumonía ronda el 10 % en los últimos seis meses de vida, pero llega al 50 % en el último mes, y que la neumonía se considera un indicador de que la muerte se acerca. Son datos de un grupo concreto y no significan que le vaya a ocurrir lo mismo a cada persona.

Problemas frecuentes en esta etapa

• Para comer y tragar. Puede haber dificultad para tragar, aspiración de alimentos o de saliva hacia los pulmones y pérdida de peso.
• Infecciones, sobre todo respiratorias y urinarias. La neumonía puede dar fiebre, tos, dificultad para respirar, malestar general, menor nivel de consciencia y cambios bruscos de comportamiento, con confusión y agitación.
• Dolor, dificultad para respirar, úlceras por presión y agitación. En el estudio CASCADE, entre las personas con demencia avanzada tenían dificultad para respirar el 46 % y dolor el 39 % (durante al menos cinco días al mes), úlceras por presión el 39 % y agitación el 54 %, y estos síntomas se hacían más frecuentes a medida que se acercaba la muerte.

El dolor es difícil de detectar. Cuando la persona ya no puede decir lo que le duele, hay que fijarse en su comportamiento: la SEGG cita como indicadores la agitación, los cambios de postura, la respiración ruidosa, los gritos o gruñidos y las expresiones de la cara. Si notas cualquiera de estas señales, cuéntaselo al equipo médico.

La alimentación por sonda

Cuando la persona deja de comer bien, muchas familias se plantean una sonda. La SEGG señala que es una decisión emotiva y compleja, y que no hay ensayos aleatorizados que comparen la sonda con la alimentación por la boca. Con la evidencia disponible, de escasa calidad, la alimentación por sonda no previene la aspiración ni el reflujo, no mejora el peso ni la mayoría de los parámetros nutricionales y en varios estudios se asocia a más neumonías. Un resumen del Instituto Joanna Briggs, recogido por el CRE Alzheimer, tampoco halló beneficios con las sondas de alimentación ni con los antibióticos intravenosos, mientras que sí resultaron útiles las intervenciones para aliviar síntomas como el dolor o la agitación.

Ninguna de estas cifras sustituye a una conversación con el equipo médico: la decisión depende de cada persona y de lo que ella hubiera querido.

Cuidados paliativos: confort y dignidad

La SEGG plantea que la fase final de la demencia debería tratarse como la de otras enfermedades: con los tratamientos de las complicaciones dirigidos al máximo confort del paciente, y no a la máxima supervivencia a cualquier coste. Es un enfoque que beneficia también a la familia. El NIA recuerda que los cuidados paliativos o de hospicio pueden ayudar de muchas maneras a las familias, y que las conexiones sensoriales pueden dar confort: ser tocado o masajeado puede calmar, y escuchar música, ruido blanco o sonidos de la naturaleza parece relajar a algunas personas y reducir su agitación.

Según el resumen del Instituto Joanna Briggs, un buen modelo de cuidados paliativos los considera desde el inicio de la enfermedad, y no solo al final, con una importancia creciente a medida que avanza. Las familias, según ese resumen, desean una buena muerte para su ser querido, con buena calidad de vida, buen control de los síntomas y dignidad.

Decidir y planificar con tiempo

• Hablar antes. El NIA aconseja que, cuando se diagnostica la demencia, todos entiendan que no hay cura y se hagan planes para el final de la vida antes de que la capacidad de pensar y de hablar falle. Las decisiones son más complicadas para los cuidadores cuando la persona no ha expresado el tipo de cuidado que preferiría.
• Instrucciones previas. En España, la Ley 41/2002 regula este documento: una persona adulta, capaz y libre manifiesta por adelantado su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud para cuando no pueda expresarla, y puede designar a un representante. Cada servicio de salud regula el procedimiento, y la ley prevé un Registro nacional de instrucciones previas. Como solo puede otorgarlo una persona capaz, conviene hacerlo pronto. Puedes preguntar en el centro de salud.
• Definir los objetivos de los cuidados. El NIA sugiere valorar los beneficios, los riesgos y los efectos secundarios de cada tratamiento, y decidir si el objetivo es sobre todo el confort o prolongar la vida o mantener capacidades durante un tiempo. También hay que pensar cómo encajan en esos objetivos tratamientos como un marcapasos.
• Preguntas útiles para el equipo médico, según el NIA: cómo afectará el tratamiento propuesto a la calidad de vida y al bienestar de tu familiar, qué se necesitará si se plantean cuidados en casa y qué se puede esperar a medida que la enfermedad empeora.

Saber cuándo se acerca el final

Es difícil. La SEGG explica que predecir el tiempo de supervivencia en la demencia avanzada es complicado y que los profesionales a veces no reconocen las etapas finales; por eso propone que los cuidados se guíen por las necesidades y los objetivos de la persona, y no por una esperanza de vida estimada. El NIA señala que los expertos en cuidados paliativos y de hospicio, por su experiencia, pueden ayudar a identificar cuándo la persona está en sus últimos días o semanas.

Cuidar a quien cuida

Cuidar en casa a una persona con demencia avanzada es una tarea exigente que puede causar depresión y cansancio. El NIA añade que muchos familiares sienten alivio cuando llega la muerte, por ellos mismos y por la persona que falleció, y que es importante entender que esos sentimientos son normales. Los cuidados de hospicio, que son cuidados paliativos, ofrecen apoyo a la familia antes y después de la muerte. Si estás agotado, lee el síndrome del cuidador quemado y pide ayuda.

Para el panorama de los tratamientos en cada etapa, consulta los medicamentos para el Alzheimer.

Avisa al equipo médico o de cuidados paliativos que atiende a la persona si aparece fiebre, tos con dificultad para respirar, un dolor que no cede, atragantamientos repetidos o un cambio brusco de comportamiento. Llama al 112 si la situación es urgente o no puedes contactar con ellos, e informa al personal sanitario de si existen instrucciones previas.