Demencia con cuerpos de Lewy: síntomas, diagnóstico y tratamiento

La demencia con cuerpos de Lewy es una de las demencias más frecuentes. Comparte rasgos con el Alzheimer y con la enfermedad de Parkinson, y sus primeros síntomas pueden ser muy variados, así que no es raro que pase tiempo hasta dar con el diagnóstico.

Qué es la demencia con cuerpos de Lewy

Es una enfermedad del cerebro que altera el pensamiento, el movimiento, la conducta y el estado de ánimo. Se produce porque dentro de las neuronas se acumulan depósitos anormales de una proteína llamada alfa-sinucleína. A esos depósitos se les llama cuerpos de Lewy, por el médico que los describió. Aparecen en las zonas del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el movimiento, alteran las sustancias que las neuronas usan para comunicarse y hacen que las células funcionen mal y acaben muriendo.

Es una enfermedad progresiva: los síntomas empiezan poco a poco y empeoran con el tiempo. Todavía no se sabe con certeza por qué se forman estos depósitos.

A cuántas personas afecta

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN):

• es la tercera causa de demencia, después de la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular,
• supone entre el 10 % y el 20 % de los casos de demencia en España, más de 100.000 personas,
• suele empezar entre los 50 y los 80 años y afecta al 1 % de las personas mayores de 65,
• es más frecuente en los hombres que en las mujeres.

Síntomas

Los síntomas varían mucho y no todas las personas los tienen todos. Lo que suele hacer sospechar esta demencia es la combinación de problemas de pensamiento con alteraciones del movimiento, del sueño o psiquiátricas.

• Problemas de atención y de pensamiento. Cuesta prestar atención, planificar, hacer varias cosas a la vez, resolver problemas o razonar, y se piensa con más lentitud. Los problemas de memoria pueden no notarse al principio.
• Problemas visuales y espaciales, como calcular distancias o reconocer bien los objetos.
• Altibajos en la atención y el estado de alerta. La capacidad de concentrarse y el grado de alerta cambian, de un día para otro o incluso a lo largo del mismo día.
• Alucinaciones visuales: ver cosas que no existen. Aparecen hasta en el 80 % de las personas y a menudo desde el principio. También puede haber ideas delirantes, depresión, ansiedad o apatía.
• Problemas de movimiento parecidos a los del párkinson: rigidez, lentitud o temblor. Están presentes en entre el 25 % y el 50 % de las personas en el momento del diagnóstico.
• Trastornos del sueño. Es característico el trastorno de conducta del sueño REM, en el que la persona parece representar lo que sueña, que puede aparecer años antes que otros síntomas. También es frecuente tener mucho sueño durante el día. Tienes más información en sueño y memoria.
• Otros síntomas: pérdida de olfato, problemas para regular la temperatura y la sudoración, estreñimiento, mareos y desmayos.

Demencia con cuerpos de Lewy y enfermedad de Parkinson

Hay dos formas de esta enfermedad, con los mismos cambios en el cerebro. La diferencia está en qué aparece antes:

• En la demencia con cuerpos de Lewy, los problemas de pensamiento, los cambios en la atención y las alucinaciones aparecen antes que los problemas de movimiento, o en el mismo año.
• En la demencia por enfermedad de Parkinson, primero aparecen los síntomas del párkinson (lentitud, rigidez, temblor, dificultad para caminar) y la demencia llega más de un año después.

No todas las personas con enfermedad de Parkinson desarrollan demencia. Saber cuál de las dos formas tiene una persona ayuda a adaptar el tratamiento y a prever cómo avanzará la enfermedad.

Diferencias con el Alzheimer

Por qué cuesta diagnosticarla

Al principio, sus síntomas pueden confundirse con los del Alzheimer, del párkinson o de un problema psiquiátrico. La SEN la considera una de las demencias más infradiagnosticadas: en una de cada tres personas, conseguir el diagnóstico correcto puede tardar más de dos años. Además, puede darse junto con otras demencias.

No existe una única prueba. El especialista, habitualmente un neurólogo, suele:

• preguntar a la persona y a su familia por los síntomas, incluidos los cambios de sueño, de conducta y de ánimo,
• hacer una exploración física y neurológica,
• pedir análisis y pruebas de imagen del cerebro para descartar otras causas,
• evaluar la memoria y otras funciones mentales.

El diagnóstico definitivo solo se puede hacer estudiando el cerebro tras el fallecimiento, pero en las unidades de neurología especializadas hay pruebas que, junto con los síntomas, permiten diagnosticarla en vida con mucha fiabilidad.

Cuidado con algunos medicamentos

Alrededor de la mitad de las personas con esta demencia es muy sensible a los neurolépticos (antipsicóticos), incluso a dosis bajas, y pueden empeorar con ellos. Es una de las razones por las que un diagnóstico preciso es tan importante: ayuda a elegir bien los tratamientos y a evitar los que pueden agravar los síntomas. Por eso conviene que cualquier médico que atienda a la persona conozca el diagnóstico.

Tratamiento

No hay cura ni forma de prevenirla, pero los tratamientos ayudan con los síntomas. El plan debe ser individualizado, porque combina problemas cognitivos, de movimiento y psiquiátricos:

• medicamentos para algunos síntomas cognitivos, motores y psiquiátricos (la rivastigmina, por ejemplo, está autorizada para la demencia asociada al párkinson),
• fisioterapia para los problemas de movimiento,
• terapia ocupacional para facilitar las tareas del día a día,
• logopedia para los problemas al tragar o al hablar,
• apoyo psicológico para la persona y su familia, que también ayuda a planificar el futuro.

También es importante adaptar la casa para evitar caídas y buscar apoyo. Los grupos de apoyo ayudan a los cuidadores a compartir consejos con otras familias y a prevenir el síndrome del cuidador quemado.

Cómo evoluciona

Al principio, con síntomas leves, muchas personas mantienen casi toda su autonomía. Con el tiempo necesitan cada vez más ayuda por los problemas de pensamiento y de movimiento. La evolución varía mucho entre personas: la SEN calcula una esperanza de vida de unos 5 o 6 años tras el diagnóstico, y el NIA habla de una media de entre 5 y 8 años, con casos que van de 2 a 20.

¿Es hereditaria?

En general, no. La mayoría de los casos son esporádicos y es raro que haya más de una persona afectada en la misma familia. Aun así, quienes tienen familiares con demencia con cuerpos de Lewy o con enfermedad de Parkinson parecen tener un riesgo mayor.

Si notas en ti o en un familiar una combinación de estos síntomas, consulta nuestra guía sobre cuándo ir al médico y lee más sobre los otros tipos de demencia.